Régine Clément a eu 5 enfants, dont un diagnostiqué trisomique. Depuis près de 40 ans, elle est impliquée dans le monde du handicap pour offrir aux personnes trisomiques tous les ingrédients d'une vie normale.

Régine Clément élève ses 4 enfants et lorsque Florence, la cinquième naît, le diagnostic est rapidement posé : la petite est atteinte de trisomie 21. « Je n'ai jamais pu croire que Florence n'aurait pas une vie normale et qu'elle n'apprendrait ni à lire, ni à écrire », explique Régine Clément.

La « mise à l'abri », n'est pas le choix de cette maman qui doit apprendre à vivre avec le chromosome 21, ce qui a immanquablement un impact sur les frères et sœurs. Alors que la petite Florence a trois ans, Régine entre dans l'association qui deviendra Trisomie 21 Loire.

Elle se bat aux côtés d'autres parents et des professionnels qui ont fondé la structure pour offrir un avenir aux enfants, à commencer par la scolarisation en école maternelle, primaire, puis au collège. Au fil des années, des combats se gagnent, d'autres débutent. Par exemple, la vie en autonomie est possible grâce un appartement école pour apprendre à se préparer des repas, à tenir son linge. « Il faut tout apprendre avec l'aide d'un service d'accompagnement à la vie sociale. Il existe 7 ou 8 appartements individuels, et ces temps-ci, il est question d'essayer la colocation. Pour les loisirs, les personnes trisomiques organisent leurs sorties sportives ou au cinéma avec retour le soir en taxi, sans forcément faire appel aux familles.

L'esprit de Régine Clément

C'est bien de laisser chacun libre de prendre ses décisions, ce qu'elle appelle l'autodétermination, à commencer par sa fille, qui a choisi seule un logement avant de trouver un compromis en partageant son temps entre le domicile familial et l'appartement de son copain. « Il faut autant former les jeunes adultes à l'autonomie qu'accompagner les familles à « lâcher » leurs jeunes et la société à les accueillir. »

La vie affective des personnes trisomiques est importante. « Il faut savoir prendre des risques et le fait de poser certaines questions sur la table en est un. » Actuellement, et c'est l'un des chantiers de l'association, se pose parfois la question des enfants pour les jeunes femmes, qui comme les autres, rêveraient d'avoir un bébé...

Côté travail, le chemin est encore long : des emplois sont facilement accessibles, comme certaines tâches de secrétariat, l'entretien ou la restauration.

Régine Clément égraine les victoires

Trisomie 21 a été historiquement créée à Saint-Étienne et c'est probablement pour cela que le siège national de l'association est aussi implanté dans notre ville, avec une antenne à Paris. Régine Clément a aussi été présidente de Trisomie 21 France de 2004 à 2008. Elle est aussi vice-présidente de la commission des droits et de l'autonomie à la maison départementale des personnes handicapées de la Loire, et, depuis 2005, est membre de la caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie (la CNSA est l'organisme né du changement de statut du lundi de Pentecôte, de jour férié à journée de solidarité).

S'engager pour le handicap en général permet de relativiser sur les problèmes liés à la trisomie. Chaque occasion est bonne pour parler de leurs causes et de leurs combats partagés. En côtoyant brièvement le monde de la trisomie 21 avec Régine Clément, on appréhende bien l'attention portée aux autres, la valorisation de la personne, l'ouverture à la différence...

Bio express

1935 : naissance à Dunières, en Haute-Loire
1973 : naissance de Florence, diagnostiquée trisomique 21
1976 : entrée dans l'association, devenue Trisomie 21 Loire
1993 : présidente de Trisomie 21 Loire
2004 : présidente de Trisomie 21 France
2005 : membre du conseil d'administration de la CNSA
2005 : vice-présidente d'une commission à la MDPH
2012 : Régine Clément reçoit la Légion d'honneur



L'association Trisomie 21 Loire organisera des rencontres nationales en 2013 et associe les trisomiques à ses travaux. L'expression, l'autonomie, le vieillissement sont des questions d'actualité.

 Association Trisomie 21 à Saint-Étienne : 10, rue du Monteil - tél : 04 77 38 64 59